В последний день февраля каждого года отмечается Международный день редких заболеваний. Как следует из названия, редкие заболевания — это заболевания с очень низкой частотой встречаемости. Согласно определению ВОЗ, редкие заболевания составляют от 0,65 до 1% от общей численности населения. Среди редких заболеваний редкие опухоли составляют еще меньшую долю, и опухоли с частотой встречаемости менее 6/100000 можно назвать «редкими опухолями».
Недавно в Центр неинвазивной онкологии FasterCures поступила 21-летняя студентка Сяосяо с злокачественной опухолью размером 25 см. Это редкое заболевание, называемое саркомой Юинга, и большинство пациентов находятся в возрасте от 10 до 30 лет. Поскольку опухоль слишком большая и злокачественная, семья пациентки решила приехать в Пекин, чтобы найти лечение.
В 2019 году 18-летняя девушка часто испытывала боли в груди и спине, а также ощущала мешок. Ее семья отвезла ее в больницу на обследование, и никаких отклонений обнаружено не было. Она подумала, что, возможно, устала от учебы в старшей школе, поэтому наложила пластырь и, казалось, почувствовала облегчение. После этого дело было закрыто.
Год спустя Сяосяо почувствовала покалывающую боль, и в результате повторных обследований ей был поставлен диагноз саркома Юинга. Несколько больниц рекомендовали операцию после химиотерапии. «Мы не чувствуем себя в безопасности и не уверены в излечении этой болезни», — откровенно сказала Сяосяо. Она очень боялась химиотерапии и операции и в итоге выбрала лечение клеточным иммунитетом и традиционной китайской медициной.
В 2021 году повторное обследование показало, что опухоль увеличилась до 25 сантиметров, а боль в правой пояснице стала сильнее, чем раньше. Сяосяо начала принимать обезболивающее ибупрофен для облегчения боли.
Если не будет эффективного лечения, состояние Сяосяо станет очень опасным, семье придётся сдерживать себя, опасаясь смерти, которая может в любой момент унести жизнь Сяосяо.
«Почему это редкое заболевание поражает именно нас?»
Как говорится, буря может разразиться на ясном небе, но судьба человека так же непредсказуема, как и погода.
Никто не может предсказать будущее, и никто не может предсказать, что произойдет с его телом. Но каждая жизнь имеет право жить.
Цветы одного возраста не должны так рано вянуть!
Сяосяо, колеблясь между надеждой и разочарованием, приехала в Пекин и выбрала неинвазивный метод лечения.
Ультразвуковая абляция сфокусированным излучением давно применяется при подобном заболевании, и успешное сохранение конечности было проведено у пациентов с опухолями костей, которым грозила ампутация, – это относится к более молодому поколению, чем Сяосяо.
Операция была проведена вовремя, потому что её выполняла пациентка в полном сознании. Сяосяо тихо всхлипывала, то оплакивала несправедливость судьбы, то благодарила Бога за то, что он открыл ей новую дверь. Её плач, казалось, был освобождением от жизненных невзгод, но, к счастью, результат операции в тот день был хорошим, и появилась надежда на выживание.
По словам врачей, саркома мягких тканей — очень редкая опухоль, частота встречаемости которой составляет менее 1 случая на 100 000. В Китае ежегодно регистрируется менее 40 000 новых случаев. При наличии метастазов средняя продолжительность жизни составляет около одного года.
«Саркомы мягких тканей могут возникать во всех органах тела, даже в коже».
Врачи говорят, что начало заболевания скрыто, и соответствующие симптомы появятся только тогда, когда опухоль будет давить на окружающие органы. Например, в настоящее время в отделении редких заболеваний лечится пациент с саркомой мягких тканей носовой полости. Поскольку заложенность носа долгое время не проходила, компьютерная томография выявила опухоль.
«Однако соответствующие симптомы нетипичны, например, заложенность носа, первая реакция каждого – простуда, и почти никто не подумает об опухоли, а это значит, что даже после появления симптомов пациент может не обратиться к врачу вовремя».
Продолжительность жизни при саркоме мягких тканей зависит от стадии заболевания. После появления метастазов в кости, то есть относительно поздно, средняя продолжительность жизни составляет примерно один год.
Чен Цянь, старший врач центра FasterCures, отметил, что саркомы мягких тканей чаще всего встречаются у подростков, поскольку в этот период мышцы и кости находятся в стадии интенсивного роста и развития, и в процессе быстрого размножения клеток может возникать аномальная гиперплазия.
На начальном этапе некоторые из них могут представлять собой доброкачественную гиперплазию или предраковые поражения, но без своевременного внимания и лечения по различным причинам это может в конечном итоге привести к саркоме мягких тканей.
«В целом, показатель излечения опухолей у подростков значительно выше, чем у взрослых, что обусловлено ранним выявлением, ранней диагностикой и ранним лечением. Однако значительное число подростков обнаруживают опухоль слишком поздно и упускают возможность радикального излечения, поэтому в любом случае три фактора, связанные с ранним выявлением, имеют очень важное значение».
Чэнь Цянь предупредил, что многие люди среднего и пожилого возраста выработали привычку регулярно проходить медицинские осмотры, но значительное число молодых людей по-прежнему этого не делают.
«Многие родители недоумевают, когда у их детей обнаруживают опухоль. Школа ежегодно проводит медицинский осмотр, так почему же они не могут это выяснить?»
Школьные медицинские осмотры — это очень базовые процедуры; фактически, даже ежегодный плановый медицинский осмотр в рамках школьной программы может лишь проводить приблизительный осмотр, выявлять отклонения от нормы, а затем детальное обследование позволяет определить проблему.
Поэтому, будь то родители подростков или молодые люди в возрасте от двадцати до тридцати лет, им следует уделять внимание медицинскому осмотру, не принимая его за поверхностный характер, а консультируясь с врачом для целенаправленного и комплексного выбора программ.
Дата публикации: 09 марта 2023 г.